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科学干预延缓罕见病病程 暖心康复守护患儿成长

2026-09-14 10:20  编辑:夷陵融媒体

9月9日,一名杜氏肌营养不良患儿的家属王女士来到夷陵人民医院儿童保健科儿童康复中心,为康复师冯梦娟送上锦旗,以此感谢她近十个月以来的专业康复治疗与悉心照料。锦旗上“良医暖心助康复,大爱尽责护稚童”的字样,真切道出了家属对医护人员诊疗服务的认可与感激。

据了解,杜氏肌营养不良(DMD)是一种罕见的遗传性进行性肌肉疾病,患儿肌肉力量会随年龄增长持续衰退,运动功能逐步受损,病情进展后期会累及呼吸肌、心肌,严重威胁患儿生命安全。目前,长期、规范、系统化的康复训练,是延缓该病病情发展、保留患儿运动功能、维持基本生活能力的重要治疗手段。

此次接受治疗的患儿,是该院儿童康复中心接诊的第三例杜氏肌营养不良患儿。此前,患儿家属通过与科室首例同病症患儿家属沟通,详细了解了科室的康复诊疗技术、服务模式以及患儿康复效果,最终选择带患儿到该院接受规范化康复干预。

2025年下半年开始,该患儿正式入驻科室接受持续性康复训练,治疗周期累计近十个月。受病症影响,患儿肢体耐力、配合度均弱于普通儿童,常规训练时长内往往无法完成既定康复动作和训练指标。为保证康复方案完整落地,确保每次训练足量、达标,切实保障康复疗效,康复师冯梦娟根据患儿的身体耐受情况,动态调整训练节奏,多次主动延长工作时间,利用个人休息时间全程陪同患儿完成训练。训练过程中,她耐心引导患儿克服身体不适,细致纠正不规范动作,严格落实每一项康复计划,持续保障康复训练的专业性和连贯性。

经过近十个月不间断的个体化科学康复干预,该患儿的肢体活动功能得到明显改善,肌肉力量衰退速度显著放缓,整体运动功能得以稳定维持,病情进展得到有效控制。持续的康复效果,不仅改善了患儿的身体状态,还有效缓解了家属的心理压力和育儿焦虑,为这个特殊家庭重拾了治疗信心。

作为区域特殊儿童康复诊疗特色平台,夷陵人民医院儿童康复中心长期专注特殊儿童康复领域,针对各类发育异常、罕见病患儿建立了标准化、个体化的康复诊疗体系。科室结合每名患儿的病症特点、身体基础、发展趋势制定专属康复方案,通过精细化评估、常态化训练、阶段性复盘调整的模式,持续帮助特殊患儿改善躯体功能、提升生活自理能力。

儿童保健科主任罗妮娜介绍,随着精准医疗普及和疾病筛查技术提升,基层医院接诊的罕见病、特殊发育障碍患儿数量逐年增加,对儿童康复诊疗的专业性、精细化程度提出了更高要求。科室将不断加强医学前沿知识的学习,持续精进专科技术,以专业诊疗暖心服务、扎实举措守护患儿身心健康助力患儿稳步康复、健康成长。

(通讯员:伍睿华 责编:陈铭 审核:朱永杰